URL
14:04 

Она издевается над нашими сердцами...
все равно не так тяжело, как думалось...видимо сыграло роль то что она жила не с нами...виделись мы не так часто как с сыном. Возможно было бы намного тяжелее если бы все произошло в первые 4 месяца после рождения, когда я еще не работала и была с ней в больнице ежедневно.
Все же надеюсь, что в будущем найдется лекарство и от такого страшного заболевания, когда люди увядают на глазах. я верю в это, ведь наука не стоит на месте.
Еще я верю, что без страха когда-нибудь пойду к врачам планировать беременность, конечно подойду к этому вопросу основательно, не забыв о консультации генетиков и всех возможных анализов.
Вспомнилось... когда привели Тимона со школы и мы сообщили ему печальную новость, он первым делом спросил, когда я снова буду рожать...ребенку проще перенести смерть, он по другому ее воспринял, плюс сыграло роль то, что Сашу он видел только на фото, ну плюс она пару раз его пнула, будучи у меня в животе:smirk:
В общем, каждое утро начинается с мысли, что жизнь не стоит на месте...мы все переживем, а иногда можно и поплакать, от этого легче....

@темы: Моя семья, Тимон, Саша

07:13 

Она издевается над нашими сердцами...
Всё

17:58 

Она издевается над нашими сердцами...
Я не хочу чтоб этот день наступал...

10:10 

Для себя

Она издевается над нашими сердцами...
В справке из морга стоит диагноз спинальная амиотрофия. Причина смерти дыхательная недостаточность. Похороны 31.01 в 2

@темы: Саша

14:19 

Она издевается над нашими сердцами...
25/01/2018 в 21:30 все закончилось...

@темы: Саша

13:47 

Она издевается над нашими сердцами...
Моей девочке год...год как она живёт и бороться с такой страшной болезнью ..которая не лечиться ... Год как я хожу в свои выходные в реанимационное отделение. Год как я боюсь услышать страшную весть...год как я боюсь звонков с неизвестных номеров. Год...

@темы: Саша

14:30 

Она издевается над нашими сердцами...
у девочки началась пневмония...

@темы: Саша

15:03 

новая запись...

Она издевается над нашими сердцами...
запись ради записи...просто что бы была...

07:51 

Она издевается над нашими сердцами...
6 месяцев и 7 дней...пока жива....пока все так же...

@темы: Саша

08:36 

Она издевается над нашими сердцами...
Саше три месяца...вес около 5 кг...сама она больше не дышит...ножками не шевелит, ручками не машет..только пальчиками на одной руке и то чуть-чуть совсем... проводили несколько телеконсультаций, приезжал врач невролог с Новосиба...все в один голос утверждают, что это скорее всего спинная амиотрофия Вердинга-Гофмана..но для уточнения диагноза нужна либо биопсия мышечной ткани, либо генетический анализ крови, ничего этого на Сахалине не делают. Связывались с материком, нас перенаправляют на частные клиники. Прогнозы не утешительные...

@темы: Саша

02:04 

Она издевается над нашими сердцами...
После операции прошла неделя, периодически девочку одкшючали к ивл, но в основном она дышит сама. Переложили из кювеза в люльку и вчера я впервые взяла ее на руки...какая она лёгкая! Хотя весит уже очкти три кг. На руки брать страшно. Боюсь задеть что нибудь и сдвинуть эту трубку в горле. Неврологи назначили капельницы актовегина. Посмотрим как пойдет лечение. Для меня главное что бы она научилась глотать и соответственно дышать сама, без всяких трубок. Ручки ножки вылечим, мы будем бороться... Люблю маленькую кнопку))

@темы: Саша

10:56 

Она издевается над нашими сердцами...
Знаете что такое пиздец? Пиздец, это когда врачи говорят "будем надеяться"... После таких слов ты в ступоре, надежда умирает...уж если врач не может что-либо обещать, что сможешь ты? Простой смертный, который понимает диагнозы только тогда, когда залезет в интернет... Артрогрипоз рук и ног, искривление позвоночника в грудном и шейном отделе и отсюда возникает бултбарный синдром. Из-за которого ребенок не может продолжительное время сам дышать... Нашей малышки хватает всего на час.
Потом скапливается слюна и западает язык, всё, ребенок задыхается... Тяжело видеть её мучения, как еыэй не нравится эта трубка в горле, носе...она кривится... А когда гладишь её по руке, она улыбается, а потом опять кривится, морщится...
В зависимости от загруженности операцию проведут либо завтра, либо в понедельник. Она сможет сама лишать. Но... Трубка в трахеи это не выход...

@темы: Саша

09:38 

Она издевается над нашими сердцами...
Все так же.. Когда снимают с ИВЛ сначала сама дышит, а потом начинает задыхаться... Завтра едем подписывать документы на операцию..Будут делать трахеотомию, что бы окончательно снять с ИВЛ и перевести с реанимации в опн, там будут обследовать дальше

@темы: Саша

07:29 

Она издевается над нашими сердцами...
Вчера оформила дочке свидетельство о рождении, сделала флюру(должна была сегодня забрать, ага, бля! Свет выключили в поликлинике, так что сегодня прошла к Сашке опять без результатов 🙈 ). Сегодня подала документы на Снилс, без него не могу подучить полис ОМС( Гребаная Россия)

Приехали с мужем в больницу, заходили к девочке по очереди, сначала муж, т.к он её ещё не видел. Вышел грустный, слезы на глазах. Зашла я. Девочка не спала, а смотрела своими голубыми глазками на меня, типа кто ты? Поговорили с врачом. Сегодня малышка чуть-чуть дышала сама, но потом опять начала задыхаться. Верхние дыхательные пути в норме, ничего особенного в них не нашли. Следующая версия врачей это нервная система. Саша не глотает сама, слюнки текут рекой. Пульс 120-130 ударов( посмотрела в интернетах, это норма)...
Сегодня первый раз я вздохнула с облегчением...поверила что все будет хорошо... Хотя слезы все равно переодически накатывают...

@темы: Саша

06:23 

Она издевается над нашими сердцами...
Опять возвращаюсь сюда, кода мне плохо...
Устала плакать, надо выговорится...
Неделю назад 14 числа я легла в роддом, должно было быть плановое кесарево. Приняли, сделали ктг, все хорошо... На следующий день УЗИ и анализы...
По УЗИ вес 2700, чсс 120 уж/мин, тазовое предлежание, одна петля в области шеи. Всю беременность было двойное обвитие. Я радостная, что дочка хотябы одну петлю скинула, иду к врачу. Назначают операцию на 19 число ( пдр по 1 УЗИ), врач ещё раз спрашивает не хочу ли я рожать сама, я отказываюсь. И тут Татьяна Николаевна решает ещё раз послушать сердце, хотя после УЗИ они обычно это не делают... Ей не нравится пульс. Койка на ктг занята, меня отправляют погулять, а время обед, и я топаю в столовую. Объелась, мама не горюй! Все слопала, ещё и хлеба захватила... Заходит медсестра зовёт на ктг. Ложусь. Пульс 120-98-107... Прыгает, то вообще пропадает. Зовут заведующую. Срочно на кесарево! Вызвали анастезиолога, что-то надо решать с моим съеденным обедом. Он говорит не надо ничего, так пойдём... Я собираюсь и в операционную. Анестезия, капельницы, врачи... Режут, достают. Двойное тугое обвитие, ребёнок не плачет, а стонет. Маленькая. Показали мне и унесли.15.07.2016 года 14:20, 2690/50/35. Меня в реанимацию, отходить.
В 7 часов ко мне приходит неонатолог. Девочка не дышит, её увезли в детскую больницу, она в реанимации. Дала подписать документы, отдала бирки и чепчик с носочками.
К 10 вечера меня перевели в палату. 206 палата, в ней я лежала когда родила сына. Я была одна, легла спать. Ночью положили девочку с ребёнком.
5 дней я провела в обсервации родивших без ребёнка. Слушая постоянно плач детей, видя их. На второй день пришло молоко, приходится сцеживаться. Про состояние Саши (дочка у нас Александра) узнавала по телефону... Никаких изменений нет. Девочка в стабильно тяжёлом состоянии на аппарате ивл. Муж ездил разговаривал с врачом. Дышать она не может, ищут причину, проблемы с суставами и искрашен позвоночник. До вчерашнего дня я знала только это.
Вчера меня выписали и я сразу же поехала в детскую больницу. Сначала вышла одна( один?)врач. У девочки очень маленькая челюсть, язык западает в горло. Она оченьмаленькая для доношенной. Пока определили только то что проблема в верхней части дыхательных путей. Все остальные органы в порядке, в том числе легкие. Просто не дышит, надо учить.
Вышла лечащий врач Саши, велела зайти, переодеться, и повела к дочке.
Реанимация это страшное место, куда не повернёшь голову, лежат дети.
Саша лежит в кювезе... Маленькая, темноволосая( в кого? Что я, что муж родились светлые). Она спала. Врач говорит, что она большую часть времени спит, практически не двигается. Ручки согнуты, кулачки сжаты, немножко руки искривлены, но это из-за суставов. Поговорили с врачом. Она говорит, что скорее всего это какой-то генетический сбой, но пока точную причину не знают. Вызвали генетиков, пока ждём их. Будут обследовать верхнюю часть дыхательных путей. Возможно будут делать трахеотомию, может это поможет ей временно начать дышать самой. Потом дело за челюстью. Либо она вырастет сама, либо нас ждёт операция.

@темы: Саша

02:34 

Дорогой дневник!

Она издевается над нашими сердцами...
Так приятно возвращаться...как будто после долгих лет я приехала домой...Хотя регулярно заходила кого-то читала, но сама, увы, не писала...
Просто у нас все хорошо... а когда все хорошо я не пишу...
Нет! ничего не случилось! я просто соскучилась :pink:
мы так же живем, все так же работаем .любим друг друга, иногда ругаемся, как же без этого...
эта запись просто ради записи....
Я надеюсь, что вернусь сюда...

01:38 

Она издевается над нашими сердцами...
Существует 3 типа женщин:
-красивые от природы
-косметика в помощь
-увы, девушка, вас уже ничто не спасёт....

Всё чаще замечаю, что с возрастом я стала относиться к 3 категории... либо у меня руки из ж*пы растут...
КАК??? подобрать себе причёску и макияж...как сделать из себя хоть чуть-чуть симпатичную даму...
я в расстройстве...

@темы: проблемы, Hanta собственной персоной

01:34 

Она издевается над нашими сердцами...
:weep3::weep3::weep3:
у нас на площади положили новый асфальт, а это можно сказать прям у нас под окнами....как вы думаете что я слышу вечером и ночью?
Это кошмар!!! Визг-писк тормозов, завывание моторов.... лучше бы все было как раньше разбитое и с ямами
:weep3::weep3::weep3:

@темы: тырым-пым-пым

13:02 

Она издевается над нашими сердцами...
17:17 

Пятница, тринадцатое...

Она издевается над нашими сердцами...
Ну что тебе сказать про Сахалин?
На острове НОРМАЛЬНАЯ ПОГОДА.
И ураган деревья повалил,
Моя машина требует ремонта:c:


photos.sakhalin.name/album/92099&arrangement=fl...
instagram.com/p/pLaQvTkKBk/


вырезки с форума


запись создана: 13.06.2014 в 14:16

@темы: Фото, тырым-пым-пым

В поисках сказки...

главная