Саше три месяца...вес около 5 кг...сама она больше не дышит...ножками не шевелит, ручками не машет..только пальчиками на одной руке и то чуть-чуть совсем... проводили несколько телеконсультаций, приезжал врач невролог с Новосиба...все в один голос утверждают, что это скорее всего спинная амиотрофия Вердинга-Гофмана..но для уточнения диагноза нужна либо биопсия мышечной ткани, либо генетический анализ крови, ничего этого на Сахалине не делают. Связывались с материком, нас перенаправляют на частные клиники. Прогнозы не утешительные...